Καταγραφή ασθενών
Μητρώα καταγραφής ασθενών (registries)
Τα μητρώα καταγραφής ασθενών αποτελούν ένα ισχυρό εργαλείο για την καταγραφή και παρακολούθηση της νόσου και την υιοθέτηση καλύτερων κλινικών πρακτικών που μπορούν να συμβάλουν στη βελτίωση της έκβασης των ασθενών και τη μείωση των δαπανών της υγειονομικής περίθαλψης. Εθνικά μητρώα καταγραφής των ατόμων με οικογενή υπερχοληστερολαιμία εφαρμόζονται με μεγάλη επιτυχία στην Ισπανία, Ουαλία και Ολλανδία. Αντίστοιχα τοπικά προγράμματα έχουν δημιουργηθεί στην Αυστραλία, Τσεχία, Νέα Ζηλανδία, Ιρλανδία, Σλοβακία, Σλοβενία και Βραζιλία. Στην Ολλανδία, 1500 με 2000 νέα περιστατικά με οικογενή υπερχοληστερολαιμία διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο μέσω του προγράμματος, με ένα σύνολο των 16.000 ατόμων να έχουν ταυτοποιηθεί έως σήμερα.
Ελληνικό Εθνικό Μητρώο καταγραφής ασθενών με Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία
(Hellas FH Registry)
Το Hellas FH Registry έχει σκοπό τη δημιουργία ενός ελληνικού διαδικτυακού μητρώου καταγραφής των ατόμων που πάσχουν από οικογενή υπερχοληστερολαιμία με δυο πρωταρχικούς στόχους: πρώτον να διαγνωσθούν, εκπαιδευθούν και θεραπευθούν τα άτομα με οικογενή υπερχοληστερολαιμία και δεύτερον, τη διάδοση της γνώσης σχετικά με αυτό το νόσημα στους ιατρούς, στους υπόλοιπους επαγγελματίες υγείας και στο ευρύ κοινό.
Στην Ελλάδα το Εθνικό Μητρώο καταγραφής ασθενών με Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία, διεξάγεται από την Ελληνική Εταιρεία Αθηροσκλήρωσης από τον Σεπτέμβριο του 2015 και έως τώρα λειτουργούν σε αυτό τα ακόλουθα κέντρα:
Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο
Ιωαννίνων
Κύριος ερευνητής:
Ε. Λυμπερόπουλος,
Επίκουρος Καθηγητής Παθολογίας Ιατρικής Σχολής Παν/μίου Ιωαννίνων
Ημέρες λειτουργίας:
Δευτέρα και Παρασκευή
Τηλ. Επικοινωνίας: 26510 99509
Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Αθηνών
Κύριος ερευνητής:
Ι. Σκούμας, Διευθυντής Α Καρδιολογικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών
Ημέρες λειτουργίας:
Δευτέρα έως Παρασκευή
Τηλ. Επικοινωνίας: 213 2089521
και 213 2088385
Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου
Κύριος ερευνητής:
Ε. Ζάχαρης,
Διευθυντής Καρδιολογίας,
Ημέρες λειτουργίας: Πέμπτη
Τηλ. Επικοινωνίας: 2810 375336
και 2810 392286
Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης
Κύριος ερευνητής:
Β. Άθυρος, Αναπληρωτής Καθηγητής Παθολογίας Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ.
Ημέρες λειτουργίας: Τρίτη και Τετάρτη
Τηλ. Επικοινωνίας: 2310 892202
Νοσοκομείο Παπαγεωργίου Θεσσαλονίκης
Κύριος ερευνητής:
Β. Κώτσης, Αναπληρωτής Καθηγητής Παθολογίας,
Ημέρες λειτουργίας: Τρίτη και Πέμπτη
Τηλ. Επικοινωνίας: 2313 323170
Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο
Κύριος ερευνητής:
Γ. Κολοβού, Διευθύντρια Καρδιολογίας,
Ημέρες λειτουργίας:
Δευτέρα - Παρασκευή
Τηλ. Επικοινωνίας: 210 9493520, E-mail: genovefa@kolovou.com
Β΄Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική, ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ»
Κύριος ερευνητής:
Λ. Ραλλίδης, Αναπληρωτής Καθηγητής Καρδιολογίας Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών,
Ημέρες λειτουργίας: Τρίτη και Παρασκευή
Τηλ. Επικοινωνίας: 210 5832091
(τα ραντεβού κλείνονται μέσω του 1535)
Γ.Ν. Πειραιά «Τζάνειο»
Κύριος ερευνητής:
Ε. Μπιλιανού, Καρδιολόγος,
Υπεύθυνη Ιατρείου Λιπιδίων Τζανείου Νοσοκομείου
Ημέρες λειτουργίας:
Τρίτη, Πέμπτη και Παρασκευή
Τηλ. Επικοινωνίας: 210 4592183
Α΄ Παιδιατρική Κλινική,
Νοσοκομείο Παίδων
«Η Αγία Σοφία»
Κύριος ερευνητής:
Γ. Χρούσος, Καθηγητής Παιδιατρικής , Διευθυντής Α΄Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών
Ημέρες λειτουργίας: Δευτέρα - Παρασκευή (10:00-18:00)
Υπεύθυνη επικοινωνίας: Ε. Κόνιαρη, Τηλ. Επικοινωνίας: 2107795538, 2107467481, 6981978263
Β’ Παιδιατρική Κλινική του Πανεπιστημίου Αθηνών,
Νοσοκομείο Παίδων
«Π. & Α. Κυριακού»
Κύριος ερευνητής:
Α. Γαρούφη, Καθηγήτρια Παιδιατρικής
Ημέρες λειτουργίας: Δευτέρα και Τετάρτη (έως 31/03/2017), Τρίτη και Πέμπτη (από 04/2017)
Τηλ. Επικοινωνίας: 1535
(Κωδικός ιατρείου 00169)
Κιν.: 6973548560
Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ
Κύριος ερευνητής:
Κ. Τζιόμαλος,
Επίκουρος Καθηγητής Παθολογίας,
Α’ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική Α.Π.Θ.
Ημέρες λειτουργίας: Τρίτη και Πέμπτη
Τηλ. Επικοινωνίας: 2310 994621
Προς το παρόν υπάρχουν δύο Δημόσια Εργαστήρια Ιατρικής Γενετικής που πραγματοποιούν γενετική ανάλυση για την Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία: 1. To Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής στην κλινική πράξη του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων και 2. To Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής του Εθνικού & Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, με έδρα το Χωρέμειο Ερευνητικό Εργαστήριο στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία»
Η οικογενής υπερχοληστερολαιμία αποτελεί ένα σημαντικό πρόβλημα δημόσιας υγείας δεδομένου ότι είναι συχνή στον πληθυσμό και η παρουσία της εγκυμονεί εξαιρετικά υψηλό κίνδυνο για την εμφάνιση καρδιαγγειακών συμβαμάτων ή ακόμη και θανάτων σε νέους ανθρώπους. Είναι επομένως φανερό ότι έχει τεράστια σημασία η έγκαιρη ανίχνευση των ατόμων του πληθυσμού που έχουν οικογενή υπερχοληστερολαιμία προκειμένου να εφαρμοσθούν κατάλληλα προληπτικά μέτρα και μάλιστα από μικρή ηλικία. Η εφαρμογή μίας τέτοιας επιθετικής προληπτικής στρατηγικής αναμένεται να μειώσει τον αυξημένο καρδιαγγειακό κίνδυνο σε αυτούς τους ασθενείς. Επιπρόσθετα, η γνώση ότι ένα άτομο πάσχει από οικογενή υπερχοληστερολαιμία είναι σημαντική και σε επίπεδο προγεννητικής συμβουλής και οικογενειακού προγραμματισμού.
Στα πλαίσια της προσπάθειας για τη σωστή διάγνωση και παρακολούθηση της νόσου είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει ένα μητρώο καταγραφής των ασθενών που έχουν οικογενή υπερχοληστερολαιμία.